Sindrom Down istimewa

Mengikut kadar kejadian (satu kes Sindrom Down bagi setiap 800 kelahiran) atau dua peratus daripada jumlah penduduk; dianggarkan ada 50,000 individu Sindrom Down di negara kita.

Menurut Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Wan Hanizan Wan Ramlan, meskipun pelbagai kempen dan aktiviti dijalankan, pemahaman dan penerimaan masyarakat terhadap sindrom ini belum membanggakan.

Sindrom ini sering disalah tafsir sebagai penyakit dan individu Sindrom Down dipanggil ‘pesakit’. Ini salah kerana Sindrom Down adalah keadaan yang berlaku ketika mengandung. Ia bukan penyakit yang dihidapi atau penyakit berjangkit.

“Yang menyedihkan ialah, masyarakat kita masih percaya bahawa mendapat seorang anak Sindrom Down adalah satu bala. Pasangan yang mempunyai anak Sindrom Down sering dipandang serong dan tidak diterima mentua.

“Malah tidak kurang suami isteri yang saling tuduh menuduh dan menafikan hakikat bahawa mereka adalah insan terpilih untuk dianugerahkan anak istimewa ini.

“Pandangan masyarakat bahawa golongan Sindrom Down tidak boleh diajar atau belajar juga menyebabkan mereka sering tersisih daripada arus pembangunan dan tiada peluang mendapat pekerjaan sepadan dengan keupayaan mereka.

“Majikan pula tidak bersedia mengambil pekerja Sindrom Down kerana ragu dengan kebolehan mereka dan kurang pengetahuan atau pengalaman untuk mengurus pekerja Sindrom Down. Memang ada majikan yang mula mengambil pekerja Sindrom Down, tetapi jumlahnya terlalu kecil.

“Kehidupan golongan Sindrom Down di negara maju jauh lebih baik kerana mereka diterima sebagai sebahagian daripada masyarakat. Masyarakat menerima bahawa mereka yang dilahirkan dengan Sindrom Down mempunyai kelainan upaya, jadi tidak ada sebab golongan ini dipandang rendah atau dianggap ‘asing’,” katanya.

Bagaimanapun, membesarkan anak Sindrom Down memang ada banyak cabaran, khususnya dalam aspek kewangan, kerana memberi perlindungan, rawatan dan pendidikan memerlukan belanja tinggi.

Kebanyakan anak Sindrom Down mempunyai masalah jantung; memerlukan pemulihan dan terapi minda, otot dan pertuturan; pembelajaran tambahan individu; perjalanan ke pusat intervensi awal dan latihan vokasional yang jauh.

Akses banyak disediakan di bandar besar dan kepada mereka yang berpendapatan tinggi. Walaupun kerajaan memberi pengecualian cukai, elaun khas pelajar istimewa dan geran khusus JKM untuk pengurusan golongan Sindrom, ia masih tidak mencukupi.

Oleh itu, ibu bapa yang mempunyai anak Sindrom Down memerlukan sokongan. Ada banyak badan bukan kerajaan (NGO) yang boleh membantu seperti PSDM (yang ada hampir di setiap negeri) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (sekadar menyebut beberapa nama).

Apakah cara terbaik untuk menangani masalah atau kesukaran dihadapi dalam membesarkan anak Sindrom Down? Ibu bapa digalakkan sentiasa berhubungan dengan persatuan dan pusat penjagaan golongan istimewa yang terdekat untuk mendapatkan khidmat bantu bagi membangunkan anak Sindrom Down.

Wan Hanizan juga menyarankan ibu bapa supaya rajin menghadiri dialog atau sesi perbincangan awal bagi menyuarakan cabaran membesarkan anak Sindrom Down kerana melalui persatuan, suara ibu bapa mendapat lebih perhatian daripada pihak berwajib.

“Selain itu, adik beradik (sebagai orang paling rapat) juga boleh bersama-sama membantu perkembangan individu Sindrom Down dengan membabitkan individu Sindrom Down dalam semua aktiviti harian dan hadir sama pada kegiatan sosial seperti latihan seni teater, perkhemahan atau lawatan.

“Kasih sayang keluarga tiada tolok bandingnya. Kejayaan hidup golongan Sindrom Down adalah kerana keluarga dan masyarakat menyayangi serta memberi mereka peluang,” katanya.

Apakah aktiviti yang dapat membantu perkembangan individu Sindrom Down? Aktiviti rangsangan (intervensi) awal sangat penting apabila dikenal pasti kanak-kanak lahir dengan Sindrom Down.

Anak Sindrom Down perlu mendapat latihan dan terapi awal kerana ia membantu dalam pembangunan minda, otot, deria, kognitif, pertuturan dan bahasa. Ada banyak program khusus mengikut peringkat umur anak yang perlu dilalui hingga mereka dewasa.

Pertumbuhan dan perkembangan individu Sindrom Down juga sama seperti orang normal, khususnya daripada segi deria, nafsu dan fizikal.

Perkara ini perlu diambil perhatian dan tidak boleh dianggap remeh kerana ada ramai individu Down Sindrom yang berjaya menjadi pemuzik, ahli sukan dan berkahwin.

Katanya, kini banyak kemudahan pendidikan disediakan untuk golongan Sindrom Down walaupun masih ada ruang yang perlu diperbaiki, khususnya alat dan bahan bantuan mengajar dan belajar, nisbah guru dan murid yang ideal, keseragaman modul pendidikan dan terapi, sekolah berhampiran dan kelas khusus untuk pelajar Sindrom Down serta program vokasional yang menyediakan pelajar istimewa ini untuk kemahiran asas.

“Malangnya ramai ibu bapa masih tidak yakin dengan kemampuan anak mereka belajar. Beri peluang kepada anak ini untuk menjalani hidup dengan penuh kasih sayang daripada keluarga dan masyarakat supaya satu hari nanti mereka boleh berdikari,” katanya.

Sindrom Down berlaku apabila badan seseorang terlebih satu kromosom pada pasangan ke-21. Lazimnya manusia ada 46 kromosom, tetapi individu Sindrom Down ada 47 kromosom — hanya ciri ini yang membezakan individu normal dengan Sindrom Down.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *